Nata con la Sindrome di DiGeorge, la rinascita di Maria Teresa dopo anni di isolamento

di Margherita Vetrano –  “Sono nata con una malformazione genetica al cuore. Ho vissuto momenti di grande isolamento a causa di problemi di concentrazione e apprendimento. Dicevano che avevo la “testa tra le nuvole”. Oggi sono rinata grazie all’amore della mia famiglia e alla mia determinazione”. Maria Teresa Gullino ci racconta la sua storia difficile.

Studentessa messinese, Maria Teresa sta terminando la laurea magistrale in Programmazione e Gestione delle politiche e dei servizi sociali a Roma, presso l’Università LUMSA.

La sua è una storia di riscatto da una condizione sconosciuta fino alla diagnosi.

Al quinto giorno di vita viene operata all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma per una malformazione al cuore. Tutto sembrava risolto fino alle scuole medie, quando inizia ad avere difficoltà di concentrazione e di apprendimento.

“Stavo molto tra le nuvole. Non avevo problemi fisici visibili ma tutto ciò ha influito negativamente nelle relazioni sociali, trasformandosi in un disagio verso il mondo esterno!”

Maria Teresa si chiude poco a poco nella sua stanza. L’isolamento emotivo diventa fisico poiché non riesce a stare con i compagni.

“Era facile stare con gli adulti che mi davano sicurezza ma con i coetanei era difficile –  ricorda Maria Teresa -. A scuola ho subito un bullismo verbale e gli insegnanti non capivano come aiutarmi quando arrivavo a lezione e facevo scena muta. Venivo messa nel gruppo di quelli che non studiavano ma il mio disagio era un altro!”

Le difficoltà scolastiche e relazionali proseguono anche all’università quando anni sabbatici si susseguono ad iscrizioni a facoltà sbagliate, finché Maria Teresa scopre il corso di Consulenza del Lavoro.

Comprende che la sua strada è al servizio degli altri e lentamente si apre al mondo.

“Volevo fare qualcosa di utile alle persone. Il mio sogno è tornare a casa la sera, felice di aver aiutato qualcuno. Non voglio far soffrire nessuno come ho sofferto io. Ecco perchè ho capito che volevo diventare assistente sociale. Grazie alla facoltà scelta posso riuscirci!”

Durante gli studi universitari Maria Teresa parla di sé, prima sul sito del Bambin Gesù e poi sui suoi profili web sui quali racconta la storia di una ragazza rara ed inizia a fare divulgazione.

Racconta della Sindrome di DiGeorge o Sindrome di microdelezione del cromosoma 22, una malattia rara che finalmente dà una spiegazione alla sua condizione.

“La scuola per me è stata una sofferenza e la lampadina magica si è accesa quando mi sono trasferita a Roma”. Arrivata nella capitale Maria Teresa scopre l’autonomia che l’aiuta nella svolta.

Le relazioni sociali oscillano dall’estraniamento alla ricerca delle persone di riferimento ma sperimentare l’autonomia l’aiuta a rimodulare i rapporti.

“Ho ancora molta strada da fare anche grazie all’aiuto della mia psicologa ma ora sono consapevole!”

La crescita emotiva e relazionale attinge forza dall‘azione psicologica combinata con un forte supporto familiare.

“I miei genitori mi hanno supportata in ogni passo ma hanno anche avuto l’intelligenza di delegare agli specialisti al momento necessario. Devo molto alla logopedista che mi ha aiutata ad uscire dal guscio”.

Il distacco verso il mondo esterno portava Maria Teresa ad un totale disinteresse verso le relazioni personali che però ricercava. Questa oscillazione tra socialità ed isolamento, superata non senza sofferenza, è stata possibile grazie ad un graduale allineamento della sfera emotiva.

Il suo processo evolutivo nasce dalla consapevolezza della sua condizione sindromica che l’aiuta a spingersi oltre i suoi limiti.

“Sapere di avere una sindrome non mi ha mai fatta sentire malata ma diversa, non per il fatto della malattia in sé ma per gli effetti che determinava in me e intorno a me“.

Lo stato d’animo di Maria Teresa è fortemente influenzato dall’approccio degli altri. “Erano loro a farmi sentire diversa. Mi trattavano in maniera diversa perché erano in difficoltà rispetto ai miei comportamenti e così mi sentivo.”

“Credo che ancora oggi si abbia paura del diverso. Essere fuori dal gregge per scelta o per condizione mette gli altri in difficoltà di approccio e percepirlo, mette noi che abbiamo altre caratteristiche, in una condizione di sofferenza nostro malgrado!” riflette.

“E’ il giudizio che ci affligge. Essere fuori dagli schemi ci isola, a prescindere da sindromi e malattie.

Basta non avere lo stesso paio di scarpe dei compagni per essere escluso. Ripudiare il concetto di diverso mi ha spinta a parlare di diversità e accettazione sul web, per essere la voce fuori dal coro in un panorama di influencer omologati!”

Maria Teresa si ispira all’influencer Anna Maisetti ma la sua idea è quella di creare uno show televisivo in cui presentare persone con disabilità o malattie rare che si raccontino, facendole uscire dalla zona d’ombra.

“Voglio arrivare alle scuole per scardinare il bullismo. Al momento sto scrivendo un libro che sarà distribuito dalla mia associazione, AIDEL22  e parteciperò al convegno del 22 novembre, a Roma a Palazzo Valentini per la divulgazione e la conoscenza della sindrome di DiGeorge”. “Per me la bellezza – conclude – è stare bene con sé stessi e con gli altri, accettando i propri limiti e le proprie cicatrici”.