di Mariele Scifo – “La mia storia vuole essere un messaggio di speranza e accettazione della propria diversità, un incoraggiamento a non nasconderla, ma a valorizzarla come ricchezza e unicità. Affinché possa essere d’ispirazione e aiuto ad altri nella mia stessa condizione”.
Anna Maisetti ha 36 anni ed è di Brescia. In seguito alla rimozione di un tumore della pelle e dei linfonodi (o ghiandole linfatiche che interessano la circolazione della linfa corporea), ha sviluppato un linfedema alla gamba destra. Il linfedema è una patologia cronica e invalidante che compromette il sistema linfatico; si tratta di una malattia rara rispetto alla quale non esistono, tuttora, cure risolutive ma solo terapeutiche.
Anna, dopo aver affrontato un lungo periodo di sofferenza, dovuto anche alla scarsa conoscenza della malattia e alle tante difficoltà nel ricevere cure adeguate e complete, è riuscita a “riemergere”, creando nel 2018 quella che è diventata la prima community internazionale che si occupa del tema, tramite il suo profilo Instagram “stile _compresso” .
Anna racconta a B-Hop che tutto è iniziato quand’era ancora ventenne, durante una seduta dall’estetista: si è accorta di avere una sorta di brufolo sul gluteo destro.
“Successivamente l’ho tenuto sotto controllo e mi sono resa conto che in brevissimo tempo da rosa è diventato prima nero e poi grigio. Io in quel periodo avevo partecipato a dei concorsi di bellezza, perchè il mio sogno era di entrare nel mondo dello spettacolo, della moda. Quindi ero molto attenta all’estetica e avevo un concetto di bellezza legato all’idea di perfezione. Così solo per una questione puramente estetica mi sono rivolta ad un dermatologo per vedere di poterlo rimuovere, perché era antiestetico”.
Il dermatologo non si era reso conto, purtroppo, dell’urgenza e della gravità della situazione, pertanto le aveva consigliato di prenotare l’intervento in ospedale (e i tempi dei sistema sanitario si sa, sono lunghi), senza alcun tipo di premura. Quando Anna si soppone all’intervento, un anno dopo, scopre dall’esame istologico che il “brufolo”, in realtà, è un melanoma, un tumore maligno della pelle, già in fase avanzata.
“Le cellule tumorali erano già in circolo e quindi ho dovuto sottopormi ad una ulteriore operazione per la rimozione di tutti i linfonodi nell’inguine destro, più di una trentina”.
Ma la rimozione del tumore e dei linfonodi ha causato lo sviluppo del linfedema: “lo so che è un po’ forte da dire, ma per me è stato peggio ricevere la notizia del linfedema che quella sul tumore. Perché si tratta di una patologia cronica, invalidante ed evolutiva, ancora poco conosciuta rispetto ai tumori, che comporta un gonfiore costante e ingravescente all’arto, che perciò dev’essere sempre trattato con linfodrenaggi specifici, macchinari e specialmente bendaggi e calze contenitive pesantissime che non sono quelle che si trovano in commercio”. Calze che, tra l’altro, devono essere su misura.
Per me è stato un cambiamento radicale, ho iniziato a vivere una vita compressa.
Inizia per Anna un periodo molto complicato, un periodo di difficoltà e sofferenza, dovute non solo alla fatica dei ricoveri ospedalieri e delle terapie ambulatoriali, al dover indossare quotidianamente pesanti tutori elastici dal piede alla schiena o alla mancanza di indicazioni esaustive rispetto alla patologia per una comprensione e gestione adeguata della stessa; ma anche per il profondo senso di inadeguatezza e disagio sociale da lei provato in quegli anni. L’imbarazzo nel rispondere alle domande circa la sua malattia le creavano molta sofferenza.
“Questo periodo- ci spiega- è durato 8 anni,
per 8 anni mi sono nascosta, mi sono vergognata del mio corpo, non uscivo di casa per paura che la gente mi chiedesse cosa avessi. Avevo toccato il fondo, praticamente. Finché mi sono detta che da questo fondo dovevo risalire. Non potevo essere l’unica ad avere questa patologia”.
Così Anna apre un profilo su Instagram, chiamandolo appunto “stile _compresso”, che nel corso del tempo è diventata la prima community internazionale sul linfedema.
Attraverso il sito e la condivisione della sua esperienza Anna vuole essere d’aiuto e di supporto a tante altre ragazze e persone che si sono trovate nella sua situazione, fornisce suggerimenti e indicazioni su come affrontare e gestire la malattia, aiutandole ad accettarsi e valorizzarsi, a prendersi cura di sé.
“Sono arrivata a maturare la consapevolezza del mio valore nonostante questa condizione. E all’accettazione di un dolore che, se condiviso, poteva trovare un senso ed essere di aiuto ad altri nella mia stessa condizione”.
Affrontare il linfedema con stile
Inoltre, racconta ancora: “Negli anni mi sono resa conto di aver trovato tante soluzioni di stile, inteso come stile di vita e di moda che sarebbero stati utili e quindi ho pensato di raccontarle. Anche perché non volevo dare una narrazione spaventosa e triste della malattia, ma una narrazione più aperta, invitando le persone a non arrendersi, ad affrontare la cosa con coraggio, aiutandole a trovare delle soluzioni per convivere con il linfedema”.
Attraverso la community, Anna ha conosciuto tanti altri pazienti interessati all’argomento, che non avevano mai avuto modo di confrontarsi con nessuno, e anche medici e professionisti; ha partecipato a diversi congressi internazionali ed è entrata in contatto con aziende di moda, raccontando le esigenze specifiche sia fisiche, sia estetiche, di chi è affetto dalla patologia.
In questo modo è diventata modella body positive,
testimonial di una nota azienda che si occupa di abbigliamento intimo e calze, realizzando il suo desiderio di diventare modella.
“Sono stata scelta proprio per la mia particolarità.
Credevo che il mio sogno non si sarebbe più realizzato. Invece, grazie alla condivisione e a questo pensiero di body positive per cui ogni corpo è valido, lavoro come modella proprio con la mia calza e per questa mia caratteristica”.
“Devo dire che questa esperienza mi ha reso una persona migliore rispetto a com’ero in passato, perché ero una persona un po’ giudicante nei confronti degli altri. Associavo la bellezza al concetto di perfezione; invece
adesso ho una mentalità più aperta, ho capito che quel tipo di bellezza non conta niente, ho capito che la perfezione è dentro di noi, che quello che conta è la particolarità di ognuno, quello che ogni corpo può rappresentare e raccontare”.
Anna sottolinea che il linfedema non è più un tabù, né da un punto di vista medico, né da un punto di vista estetico. Il fatto che oggi in tanti si raccontino in rete, cercano di emulare la sua esperienza, seguono i suoi consigli e riescano a trovare anche diagnosi adeguate e percorsi terapeutici corretti, la rende molto felice.
Anna collabora anche con diverse associazioni che si occupano di bambini con linfedema, ha partecipato e organizzato una raccolta di beneficenza per finanziare dei campi estivi realizzati proprio per permettere loro di conoscersi e ai genitori di ricevere istruzioni dettagliate per curarli.
“Mi auguro che così come la ricerca fa passi in avanti per i tumori e altre malattie, possa fare progressi anche rispetto a questa patologia e trovare una cura risolutiva.
Ho voluto condividere la mia esperienza perché il mio percorso iniziale, pieno di sfide e problemi dovuto alla poca conoscenza, non debba essere affrontato da altri con le stesse difficoltà”.
