di Antonella Patete – “Orchestra per la Vita” è una associazione nata il 19 dicembre 2014 per volontà della sua presidente Leda Berto, madre di Martina, una ragazza colpita da sarcoma epitelioide e scomparsa nel 2016 dopo un calvario durato 5 anni.
Il sarcoma epitelioide è un tumore raro dei tessuti molli che colpisce soprattutto i giovani, coinvolgendo, nella maggioranza dei casi, gli arti superiori e inferiori. La patologia è caratterizzata da frequenti recidive locali, interessamento dei linfonodi e metastasi. Oggi le opzioni farmacologiche sono estremamente limitate e, allo stato attuale, la chirurgia, associata alla radioterapia, risulta essere la strategia terapeutica più efficace.
Una storia iniziata allorché Martina, allora 19enne, viene operata all’altezza del terzo medio della tibia per un presunto ematoma che le procurava dolore da quasi un anno. L’intervento chirurgico, però, è solo il principio di una lunga serie di operazioni.
Leda non può dimenticare le parole pronunciate dal medico che le consegna i risultati dell’esame istologico:
“Dottore, mi sta dicendo che potrei perdere mia figlia?”
domanda la donna. “Signora, le sto dicendo che è una malattia molto grave”, risponde lui.
“Sono stati 5 anni colmi di speranza e di disperazione: quando arrivava una buona notizia era come riportare mia figlia alla vita; quando ne arrivava una cattiva, era come perderla di nuovo.
Dalla disperazione dell’impotenza è nata l’associazione”,
racconta oggi Leda, ripercorrendo con la memoria gli alti e bassi, lo sconcerto, la speranza, il dolore che hanno segnato il decorso della malattia di Martina.
“Una notte, mentre cercavo disperatamente notizie su Internet, mi imbattei nella storia di un giovane americano a cui avevano diagnosticato un tumore molto grave. Aveva organizzato una raccolta fondi con cui era riuscito a finanziare la ricerca. La mattina successiva ne parlai con i miei familiari, che mi aiutarono a costituire l’associazione”.
“Orchestra per la vita” viene dunque fondata allo scopo di sostenere la ricerca scientifica sul sarcoma epitelioide,
soprattutto alla luce dei notevoli passi avanti fatti nel campo delle terapie avanzate. “Il nome nasce dall’idea che ogni strumento è importante in un’orchestra, e che ogni singolo suono è indispensabile per innalzare un inno alla vita. Allo stesso modo, anche la più piccola offerta si rivela fondamentale per dare speranza alla vita attraverso la ricerca”, spiega la presidente.
Oggi l’associazione collabora con la tedesca “Smarcb1 e.V.” e la neonata italiana “MC4 In corsa perla vita!”. È anche membro del network SPAGN e, nel 2022, ha aderito all’Alleanza Malattie Rare.
LA RICERCA
“Dato che il sarcoma epitelioide è un tumore raro, non vi sono investimenti nella ricerca da parte delle case farmaceutiche e sono pochissimi gli studi effettuati con finanziamento pubblico a partire dal 1970, anno in cui la patologia è stata scoperta”, chiarisce Leda Berto. “Portiamo avanti un’operazione costante di raccolta fondi attraverso numerose iniziative sul territorio: dai mercatini agli eventi di trekking nella natura, tutto può essere utile a sostenere la ricerca”.
“Il nostro scopo è l’integrazione tra la ricerca in laboratorio e quella clinica: c’è bisogno di un dialogo tra chi visita i pazienti e chi esegue studi all’interno delle Università”, le fa eco Andrea Bolzicco, responsabile per la ricerca dell’Associazione.
“Per questa ragione, lo scorso 15 e 16 marzo, insieme all’associazione tedesca “Smarcb1 e.V.” e in collaborazione con “MC4 in corsa per la vita!”, abbiamo organizzato una Conferenza internazionale sul sarcoma epitelioide con l’obiettivo di portare allo stesso tavolo clinici e ricercatori: sembrerebbe scontato, ma è una cosa che non sempre accade e per i tumori così rari esiste una forte necessità di unire le forze”.
Per il sarcoma epitelioide è stato già esplorato il “drug repurposing”, ovvero il riposizionamento di farmaci già approvati per altre indicazioni, che al momento, però, non ha portato ai risultati attesi. “Attualmente le speranze maggiori si appuntano sulle terapie avanzate”, puntualizza Bolzicco. “È un salto nel buio, ma dopo 50 anni di scarsi progressi abbiamo bisogno di fare nuovi tentativi, anche se non ci illudiamo di poter ottenere dei risultati prima di 5-10 anni.
I tumori rari sono il 25% di tutti i tumori e i sarcomi solo una piccola parte di questi, e la ricerca si è sempre concentrata sui tumori più ricorrenti”.
Oltre alla storica collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, sono numerosi gli studi sostenuti da “Orchestra per la vita” in quasi 10 anni. Tra i più recenti quello portato avanti dal professor Dario Sangiolo e dalla dottoressa Alessandra Merlini, del Dipartimento di Oncologia dell’Università di Torino, con l’idea di esplorare un’innovativa strategia di immunoterapia antitumorale basata sulle cosiddette cellule CAR-CIK.
Inoltre, insieme all’associazione “MC4 in corsa per la vita!”, “Orchestra per la vita” ha finanziato uno studio condotto presso l’IFOM di Milano. Il gruppo di Proteomica Funzionale, diretto dalla dottoressa Angela Bachi con il supporto della dottoressa Vittoria Matafora, avrà l’obiettivo principale di identificare le proteine espresse dalle cellule di sarcoma epitelioide, per poter individuare dei potenziali bersagli terapeutici e approfondire la comprensione delle caratteristiche del tumore (articolo di Antonella Patete).
Fonte: Osservatorio malattie rare
