di Roberta Tito – Ci sono istanti in cui il dolore sembra arretrare, lasciando spazio a una libertà che la malattia non è riuscita a spegnere. Per Elisa accade ogni volta che la musica inizia a suonare. Il suo corpo, segnato dalla sarcoidosi e dal morbo di Behçet, due rare patologie infiammatorie sistemiche che possono coinvolgere diversi organi, torna a muoversi seguendo il ritmo, ritrovando, anche solo per pochi minuti, quella leggerezza che la quotidianità troppo spesso le nega.
È nella danza che Elisa ritrova sé stessa. “Quando danzo torno bambina”, racconta a B-Hop con voce ferma e gentile.
Ha 50 anni Elisa e convive da tempo con una quotidianità fatta di terapie, ricoveri, visite specialistiche e continui viaggi tra i centri di riferimento italiani. Un percorso complesso che non le ha tolto la voglia di vivere né il desiderio di continuare a coltivare ciò che le appartiene da sempre: la musica, la danza e l’arte.
La passione per la danza nasce nell’infanzia. Prima gli spettacoli improvvisati in casa con gli amici, poi lo studio, le coreografie, il sogno di trasformare quella passione in qualcosa di ancora più grande. Anche dopo un incidente che avrebbe potuto allontanarla definitivamente dalla sala prove, Elisa non ha smesso di danzare.
Oggi ogni movimento assume un significato diverso: è un gesto di libertà, un dialogo silenzioso con sé stessa, un modo per ricordarsi che, oltre la malattia, continua a esistere la persona che è sempre stata.
Fin da bambina è la musica che ha accompagnato ogni momento della sua vita e oggi il brano che sente più vicino è “The Sound of Silence”, perché, spiega, “nel silenzio si possono dire molte più cose che con tante parole”.
La diagnosi di sarcoidosi e morbo di Behçet ha cambiato profondamente il suo corpo e la sua vita. Negli anni ha affrontato numerose terapie, alcune delle quali sperimentali, senza ottenere sempre i risultati sperati.
Anche la spiritualità ha assunto un significato diverso. Elisa ammette di essersi chiesta molte volte dove fosse Dio davanti a tanta sofferenza, ma continua a credere nell’esistenza di qualcosa di più grande che la accompagna e la sostiene nei momenti più difficili.
Oggi guarda con fiducia a un nuovo trattamento nato da uno studio genetico. “Credo nella ricerca – sottolinea – ho avuto la fortuna di incontrare medici che hanno scelto di lavorare insieme, confrontandosi e guardando la persona nella sua complessità“.
È questo che le dà speranza. Una speranza che non cancella la fatica quotidiana. “Mi piace vivere – aggiunge – non mi piace vivere così, ma
mi piace vivere”.
Accanto alla medicina, però, c’è la forza degli affetti. Il compagno Igor, con cui condivide quasi trent’anni di vita, i genitori, gli animali e poche persone rimaste davvero presenti rappresentano il sostegno nei momenti più difficili.
Ma c’è un’altra ferita, meno visibile della malattia, che Elisa racconta con altrettanta sincerità: quella dell’incomprensione. “Chi convive con una malattia rara – sottolinea – spesso si sente solo. Non pretendo che gli altri possano capire fino in fondo quello che vivo, perché è impossibile comprendere davvero una sofferenza che non si prova sulla propria pelle. Però credo che la sincerità e il rispetto non debbano mai mancare”,
Le pesa vedere come, a volte, siano proprio le persone più vicine a trovare scuse o a rimandare un messaggio, dimenticando che il tempo ha un valore diverso per chi convive ogni giorno con l’incertezza.
“Ascoltate il vostro corpo – aggiunge – cercate medici che sappiano ascoltarvi e
non rinunciate mai a uno spazio che vi faccia sentire vivi. Per me sono la danza, la musica, la scrittura e l’arte. È lì che ritrovo me stessa”.
La sua non è soltanto la storia di una malattia rara. È il racconto di una donna che, pur convivendo con il dolore, continua a cercare bellezza nel movimento, nella creatività e nei piccoli gesti quotidiani. Perché, a volte, resistere significa semplicemente concedersi ancora una volta, un passo di danza.
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