“La scelta di Simona”, l’associazione che sostiene la ricerca oncoematologica

di Margherita Vetrano – La scelta di Simona è l’associazione che aiuta le famiglie di pazienti oncologici. B-Hop ha incontrato Maurizio Sereno, il padre di Simona Sereno, scomparsa a causa di una leucemia a soli 21 anni, dopo una vita dedicata agli altri. Lui e la moglie Cinzia Miranda, insegnante di scuola primaria, hanno fondato l’associazione ispirata dallo stile di vita altruistico e generoso della figlia.

“Mi occupo di informatica e lavoro per una multinazionale a Salerno ma ho fondato e seguo l’associazione La scelta di Simona, nata da un evento tragico”. Inizia così il racconto di Maurizio, in un misto di entusiasmo e dolore. “Mia figlia Simona è mancata il 30 giugno 2024 dopo quasi 9 anni di lotta contro la leucemia. L’associazione nasce perché vorremmo continuare i percorsi che Simona aveva iniziato e seguiva in maniera molto decisa, nonostante la malattia”.

Simona incontra la malattia a 13 anni, poco più che bambina, e il suo percorso si adatta e si trasforma, portandola ad una maturazione precocissima.

Scout, studentessa modello, membro di una confraternita, chitarrista appassionata, coinvolge spesso la famiglia nelle sue iniziative, per ultima, l’adesione ad ADMO, l’Associazione donatori di midollo osseo, che promuove e sostiene con passione.

Una grande curiosità naturale per le attività manuali e una grande capacità di realizzazione di manufatti e oggetti, fanno di Simona un vulcano sin dalla più tenera età.

Poco dopo la scoperta della malattia, Simona subisce il primo trapianto di midollo e vive parte del suo 14mo anno tra l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e una casa presa in affitto coi genitori a Roma, dove si sono trasferiti per consentirle le cure. Frequenta il liceo e dopo il diploma si iscrive alla facoltà di Lingue a Tor Vergata, successivamente ad una rinuncia agli studi dovuta al secondo trapianto.

La sua vita adulta si svolge a Roma, dove è supportata dal fidanzato Andrea, che non la abbandona mai durante le cure.

Di quei momenti, rimane una compilation musicale che si concludeva con Coming back to life dei Pink Floyd ad indicare che la terapia era finita.

“Se lenire il dolore significa far passare la persona che non c’è più in secondo piano, non è nelle nostre intenzioni – dice il padre -.

Noi respiriamo Simona ed è come se fosse sempre qui con noi. La sua capacità di giudizio, il suo modo di affrontare le cose, regolano le nostre scelte. Vogliamo che sia sempre orgogliosa di noi e fiera di ciò che stiamo facendo”.

L’associazione è un’evoluzione delle azioni di Simona. Nel suo periodo ospedaliero, circa 9 anni tra una recidiva e l’altra, i trapianti e le cure, il rapporto con l’ospedale si è serrato. In ospedale è nata una delle sue esperienze più forti che continua ad essere portata avanti dall’associazione, insieme all’adesione ad ADMO e alla ricerca.

All’interno dell’Ospedale Bambin Gesù, Simona ha aderito a molti progetti come degente. Una volta adulta ha condiviso percorsi didattici e portato avanti iniziative coi ragazzi, supportando Annalisa Del Savio, pedagogista interna all’ospedale.

In collaborazione con la dottoressa, Simona ha trasformato l’attività ordinaria nel progetto educativo Una rete per noi. La rete è formata da: Associazione Davide Ciavattini, Bambin Gesù Associazione, Il porto dei piccoli e Oscar’s Angels Italia. Oggi ha aderito anche La scelta di Simona.

L’idea è quella di portare i ragazzi ricoverati al di fuori dell’ospedale. Gite, concerti, esperienze possibili grazie all’interazione di più associazioni.

Nella tesina di fine liceo di Simona, a proposito del progetto, così si legge: “Il confronto con la malattia e l’ospedalizzazione rappresenta la sfida più importante nella vita di un bambino. La separazione dall’ambiente familiare e sociale di appartenenza e la perdita dell’autonomia, la paura, costituiscono sollecitazioni traumatiche che provocano la perdita della fiducia nella vita e l’insorgenza di stati d’animo negativi difficilmente gestibili. Nella battaglia contro la malattia si inserisce la terapia del gioco, volta a contrastare risposte passive della depressione, mancanza di comunicazione e reattività.

E’ importante quindi che il bambino in ospedale venga stimolato a mantenere vivo un rapporto con la propria creatività”.

Simona iniziava il suo tutoraggio al mattino presto, in ospedale, passando per le stanze e radunando i ragazzi nella sala studio. Per superare le differenze culturali, di età o linguistiche, venivano scelte attività ludiche semplici per consentire al gruppo di amalgamarsi. La sua idea era quella di rimanere in ospedale per portare avanti il suo progetto e continuare a lavorare coi ragazzi ricoverati.

Quando la malattia ha preso il sopravvento e non è stato più possibile per Simona andare avanti, la sua famiglia ha costituito l’associazione e, con lettera d’intenti al Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, si è impegnata nella raccolta fondi per la ricerca sulle malattie oncoematologiche.

La cifra conferita oggi dall’associazione a favore della Fondazione Bambino Gesù onlus per l’attività di supporto ai ragazzi ricoverati e alle famiglie è di circa 30.000 euro, di cui 15.000 euro raccolti solo in occasione dell’ultimo memorial.

Il Memorial Simona Sereno del 28 ottobre scorso ha radunato un fitto pubblico che ha ascoltato il ricordo di Simona, le attività dell’associazione ed il concerto della policorale Maryncanto, fondata anch’essa sulla perdita.

Nella serata è stato premiato il vincitore del contest Parti con Simona! Tra le attività dell’associazione, c’è lo shop, alimentato dai prodotti che si ispirano alla sua grande manualità. Simona ricamava e tramite grafica, oggi, l’associazione è stata in grado di riprodurre i suoi ricami stampandoli su t-shirt. Le stesse t-shirt, felpe o shopper, immortalate negli scatti dei partecipanti al contest e vendute nello shop del sito.

Le attività di raccolta fondi sono devolute nello specifico alla terapia Car-T.

Nel futuro dell’associazione c’è anche la prosecuzione dell’impegno di Simona con ADMO, per la quale è stata testimonial. L’idea è quella di promuovere un progetto di sensibilizzazione alla donazione di midollo nelle scuole.

“Sarebbe importante far conoscere ai ragazzi quanto è bello scoprire che il proprio patrimonio genetico coincide con quello di un malato di leucemia che magari si trova dall’altra parte del mondo – conclude Maurizio -. Sarebbe bello poter intervenire su questo filone nel prossimo futuro!”