Malattie rare, in un blog la sfida della madre di Nina: la sua sindrome è unica al mondo
A Roma, c’è un viaggio iniziato 5 anni fa, “il vitto non è un granchè, l’itinerario sconosciuto ma si cercherà di cogliere il meglio e fare qualche risata durante il tragitto”. E’ con queste parole che Isabella Moreschi presenta il suo blog “In viaggio con Nina” dedicato alla figlia Nina, affetta da una sindrome genetica sconosciuta.
Nina, al pari dei suoi coetanei, va a scuola e prende lezioni di nuoto e musica, solo che ogni tanto si prende pause in ospedale che la portano lontano dal mondo per qualche tempo.
Alla nascita, l’11 dicembre 2011, la diagnosi non fu chiara, tanto che oggi si parla di Sindrome di Nina, unico caso, tuttora allo studio grazie alla continua evoluzione della genetica che le consente di progredire e, un domani, di curare altri bambini che dovessero manifestare gli stessi sintomi.
Ha un’atrofia cerebrale che non ha intaccato la sfera cognitiva, anche se ha compromesso alcuni organi ed aspetti, tra cui sordità bilaterale grave, malformazioni dello scheletro e cardiache, problemi di deglutizione che la portano a servirsi di un apparecchio collegato all’addome per nutrirsi.
Nonostante questo quadro generale complesso Nina è nata nella famiglia giusta: educazione spartana e filo-nordica che li ha portati a rimboccarsi le maniche senza piangersi addosso.
Nella società benpensante i “bambini fuori standard” creano il vuoto intorno alle famiglie, ma se questo vuoto viene colmato da attività culturali, informazione, educazione artistica e sportiva (che in una città come Roma trovano terreno fertile), si comprende bene come per Nina e la sua famiglia si siano tramutate in una risorsa inesauribile.
Emblematica la campagna Telethon 2016 intitolata “Non mi arrendo” perché né Nina né la sua famiglia si sono arresi e lo fanno vivendo con ironia e coraggio le loro giornate complicate.
La loro pagina Facebook è p
opolata da migliaia di visitatori e racconta la vita quotidiana, fatta di ostacoli trovati e superati.
Lo fa con il sorriso e la grande ironia di Isabella, che parlando della figlia come della “faccetta buffa” dai “capelli esplosi”, infonde l’energia e il coraggio di chi non si abbatte di fronte a quel che potrebbe distruggerti.
Sul blog c’è qualcosa di più, anche legato alle iniziative organizzate per raccogliere fondi, perchè le spese sono tante e le necessità continue: dal libro dedicato, alle letterine di Natale, ai famosi bavaglini (Ho una tonnellata di bavaglini…ma se ti va di regalarmene un altro, versaci l’importo corrispondente, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali).
Il futuro di Nina è nebuloso, non esiste una diagnosi né una prospettiva ma laddove la scienza non arriva possono arrivare cuore e cervello di famiglie coraggiose che si confrontano e si spalleggiano sul forum e di persona, condividendo esperienze per districarsi nel limbo burocratico che a volte lascia sole le famiglie.
“Sono sempre stata abituata a conquistare ciò che voglio con determinazione, tanto lavoro e anche un po’ di sana incoscienza; mi sono detta che se aveva sempre funzionato potevo provarci anche ora, mettendoci tutte le mie forze senza lasciare nulla di intentato”, scrive Isabella.
“Sono partita da lì, facendo un passo indietro e analizzando la situazione: c’era una bimba bisognosa di aiuto e mi sono messa al suo posto. Cosa avrei voluto che facessero i miei genitori? Avrei desiderato che mi aiutassero a migliorare le mie condizioni mediche di partenza […] ma anche che mi regalassero una vita quanto più “normale” compatibilmente con le problematiche fisiche. […] Il blog ha avuto una funzione fondamentale per non isolarmi completamente dal mondo, durante gli anni in cui non ho lavorato per seguire le terapie di Nina“.
Una donna forte e decisa Isabella, una bimba unica, una storia ancora tutta da scrivere.
Allora tutti “in viaggio con Nina”.
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Margherita Vetrano
