di Margherita Vetrano – “Il cuore di Andrea“, l’associazione che salva le vite donando defibrillatori, va in scena il 7 aprile 2022 a Roma con una piecè teatrale omonima e tratta dal libro di Erri De Luca, “In nome della madre”.
“Il cuore di Andrea” raccoglierà fondi per continuare la sua missione.
L’associazione è impegnata nella ricerca e nella prevenzione dei rischi legati al QT Corto, una sindrome genetica rara. Questa dipende da un gene modificato che determina un intervallo molto breve tra due onde elettriche emesse dalla pulsazione del cuore.
La sindrome è in quasi tutti i casi asintomatica.
Se ne conoscono circa duecento casi in tutto il mondo e si manifesta al di sotto dei trent’anni.
“La morte di un figlio non è un evento naturale” spiega la presidentessa Maria Lucia Formicola, madre di Andrea,“ed io ho dovuto dare un senso alla sua”.
Andrea, 27 anni, era un ragazzo sano e sportivo. Nulla nella sua vita poteva far presagire cosa sarebbe accaduto il 31 marzo 2017.
Laureatosi brillantemente in Scienze Storiche presso l’Università La Sapienza, voleva fare lo scrittore.
“Bianche sponde…sotto una lesta aurora. Riflessi di un’anima” è la sua raccolta di racconti brevi, edita da D’ettoris.
Fra quelle pagine c’è tutto Andrea: il suo amore per la vita, l’ispirazione poetica che sempre lo hanno accompagnato ma anche la gioia dell’altro e la partecipazione ad una vita comunitaria piena.
Andrea era catechista e a chi gli chiedeva di occuparsi anche un pò di sé, amava ripetere: “Ma che ci vado a fare in chiesa, se non do spazio agli altri?”.
“A casa ci stava poco ma il suo sorriso restava fino al suo ritorno” ricorda Maria Lucia.
“Quella sera era andato a giocare a calcetto con gli amici e ricordo il sorriso col quale ci siamo salutati. Poi, non l’ho più rivisto. Quando alcune ore dopo l’accaduto mi hanno informata, io caddi!” Il racconto s’interrompe, ancora vivissimo nella memoria.
Maria Lucia perde uno dei suoi quattro figli per una sindrome nascosta e sconosciuta.
La disperazione è profonda e costellata da altri eventi drammatici nei mesi successivi fra i quali una fortissima fibrillazione cardiaca nel figlio più piccolo, allora sedicenne.
“Con la sua morte Andrea ha salvato il fratello. Eseguendo degli screening per familiarità su di lui, gli hanno diagnosticato la stessa sindrome. Operato d’urgenza, gli è stato impiantato un defibrillatore sottocutaneo. Successivamente le terapie che ha seguito, lo hanno posto definitivamente fuori pericolo”.
La mamma di Andrea prosegue nel suo racconto, nel quale paura e disperazione lasciano spazio ad una speranza.
Non ha ancora la forza di risollevarsi, finché incontra una famiglia come la sua, che ha vissuto lo stesso dramma.
Si riconoscono e si accolgono reciprocamente.
La famiglia ha fondato un’associazione, in ricordo del figlio, “La stella di Lorenzo” e può sostenere e guidare lei nella fondazione della sua.
Il 20 luglio 2018 nasce “Il cuore di Andrea“.
“L’Associazione intende promuovere e finanziare lo studio e la ricerca nel campo delle malattie genetiche del cuore, in particolare di quelle aritmogene ereditarie, svolgendo ogni attività idonea ovvero di supporto al perseguimento di queste finalità.” è quanto recita il suo statuto.
Tra i progetti: organizzazione di screening diagnostici, Borse di studio, ricerca nel campo delle malattie genetiche del cuore e promozione della cultura della defibrillazione precoce, prioritaria in sindromi cardiache.
L’associazione promuove l’importanza della conoscenza delle manovre di rianimazione cardio-polmonare e lo fa attraverso corsi di formazione nell’ultimo anno della scuola obbligatoria e in centri sportivi-ricreativi, sensibilizzando la dotazione di defibrillatori, laddove non previsto dalla normativa nazionale.
La cultura del defibrillatore in Italia è ancora lontana dall’attecchire ma la legge già ne prevede la dotazione a scuole e centri di aggregazione.
La nota prot.n.7144 del 25 marzo 2021 prevede l’assegnazione di 1000 euro ad istituzione scolastica per l’acquisto di almeno un defibrillatore semiautomatico (DAE).
A supporto di questa disposizione di legge, l’associazione ha finanziato corsi di formazione e donato defibrillatori in varie Regioni Italiane.
“La legge prevede che chi presta soccorso non è punibile legalmente e può salvare una vita” ricorda Maria Lucia.
“Andrea aveva un cuore grande ma non è servito a salvargli la vita. Con la nostra opera però riuscirà a salvare altri ragazzi come lui”.
