Orlando, il bimbo con la SMA che va sulla luna insieme al papà (e alla mamma)

(di Margherita Vetrano) –  “Papàvasullaluna” è un cortometraggio pubblicato su Youtube. Racconta la storia di un bambino che stanco dei rimproveri e dei compiti costruisce una navicella spaziale e va sulla luna.

La storia è stata inventata da Orlando che, con la freschezza dei sei anni ha doppiato, insieme alla sua mamma una piccola storia fantastica. Non solo. Ha disegnato ed animato i personaggi aiutandoci a sognare.

Orlando è affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) una malattia degenerativa che non ne ha compromesso la personalità anzi, l’ha fatta esplodere.

Sulla sua carrozzina, affronta tutti i giorni lunghe ore di terapia logopedica, motoria e rieducativa per combattere gli effetti degenerativi, aiutato dagli specialisti della cooperativa CAR e del Centro Nemo del Policlinico Agostino Gemelli, a Roma.

“Orlando sta conquistando parole e movimento, come un cavaliere antico conquistava un castello”, racconta a B-hop mamma Beatrice.

“Ogni miglioramento è per noi motivo di felicità.

La realizzazione di questo piccolo corto ci ha reso particolarmente felici perché fino a qualche anno fa un risultato del genere poteva sembrare impossibile. E invece tutto è uscito dalla sua fantasia e si è concretizzato con semplicità e gioia”.

Il corto è una produzione deliziosa che porta tutti lontano da qui, sulla navicella insieme al protagonista, in un transfer tra Orlando e il papà “che da giovane era un fico”.

La voglia di partire e di farcela emerge prepotente ma senza rabbia, anzi con la fiducia che la tenera età può concedere.

La struttura “a teatrino” porta lo spettatore nella stanza di questo bambino fantastico e lo fa assistere con divertita apprensione all’esito del viaggio. Un percorso liberatorio, su un satellite senza gravità, dove non servono carrozzine e ciò che non può la scienza lo completa la fantasia.

In pochi minuti rimaniamo avvinti dalla vicenda che è l’aspirazione della reale evoluzione di Orlando; impossibile non tifare per vederlo migliorare ancora, in un giorno non lontano, grazie ai progressi medici e alla preparazione dei tecnici che lo assistono:

“Orlando è un bimbo coraggioso e intelligente e si impegna moltissimo per superare i suoi limiti. Grazie anche all’aiuto dei numerosi specialisti che lo accompagnano ha fatto grandi passi avanti, tenendo sotto controllo la SMA e recuperando i ritardi che il linguaggio tardivo ha comportato.

Sono molto orgogliosa di lui”.

Mentre ci racconta del suo bambino, la voce di Beatrice si vela di commozione: “Orlando ha da poco ricevuto il primo trattamento farmacologico per la sua condizione, Spinraza, una speranza che rende il brutto mostro della SMA meno brutto.

Per noi la fondazione NEMO è una seconda famiglia e la comunità SMA è grande e unita anche grazie all’associazione Famigliesma, di cui sono socia. L’associazione lavora per sostenere la ricerca non solo farmacologica, ma anche conoscitiva degli standard di cura internazionali. Essa fa sì che i protocolli siano più conosciuti a livello nazionale, ci sia un sostegno ai centri come la fondazione NEMO, e un collegamento con le varie associazioni SMA internazionali.

L’obiettivo è un’alta qualità di vita per i nostri figli”.

La diagnosi ha cambiato la vita di questa famiglia e le sue aspettative ma le esigenze di Orlando restano quelle di qualsiasi bambino: divertirsi, giocare e stare con i suoi amici.

In una parola: vivere.

Le esigenze del suo corpo e le difficoltà del linguaggio ovviamente lo costringono a qualche sforzo in più rispetto agli altri bambini.

Le molte ore di terapia che affronta non gli impediscono comunque di godersi la sua infanzia, grazie anche al rapporto coi terapisti che trovano il modo di alleviare l’onere delle sedute.

“Grazie a tutto questo, anche se alle volte ci sono momenti di sconforto e paura per quello che potrebbe succedere in futuro, sono sicura che andrà tutto bene!” ci confida la mamma di Orlando.

Non possiamo che sostenere la sua speranza, augurando al suo piccolo un futuro meraviglioso, non solo sulla luna!

PS. Nel tempo di scrittura di questo articolo Orlando e la mamma hanno creato un’altra opera bella e poetica: il vento e il temporale. Imperdibili entrambe!