di Laura Federici – Una rete di volontari che abbracciano, metaforicamente e con iniziative e supporto concreto, le donne e i pochi uomini operati per un tumore al seno. Andos (Associazione nazionale donne operate al seno) è nata in Friuli nel 1976 e poi si è diffusa in tutta Italia. Attualmente, collabora anche con realtà estere ed opera in Italia con 52 comitati locali. Si tratta di organizzazioni di volontariato di pazienti che “lavorano insieme” a numerosi operatori, sanitari e non.
Se inizialmente lo scopo primario era quello di rispondere ai bisogni che emergevano nelle donne operate al seno – in anni in cui gli interventi chirurgici lasciavano problematiche fisiologiche davvero forti – con il passare del tempo, si è giunti ad una diversa presa in carico che si concentra su un supporto riabilitativo di tipo socio-psicologico che va a coprire tutte le fasi di questa “sfida”.
I medici, i fisioterapisti, gli psicologi, che si incontrano in associazione sono collaboratori volontari che hanno un approccio molto diverso da quello che tradizionalmente si immagina tra paziente e professionista.
Simona ed Anna sono volontarie e parte del direttivo di Andos nazionale. Già Andos Comitato di Roma collaborava da tempo con i presidi sanitari del territorio. Ci sono convenzioni attive con ospedali e Policlinici come Roma Due – che comprende gli ospedali Sant’Eugenio e Pertini – oltre ad una Commissione con il Policlinico Umberto I, con la Fondazione Santa Lucia e a breve, probabilmente, anche con il Polo di Roma Uno.
Si tratta di strutture ospedaliere Breast Unit specializzate nel trattamento di questo tipo di patologia. All’interno degli ospedali esistono associazioni che forniscono accoglienza, orientamento e servizi che Andos è in grado di proporre attraverso il contatto diretto con le pazienti già inserite in percorsi senologici.
Uno dei punti di forza dell’associazione è, infatti, quello di essere complementari al Sistema Sanitario Nazionale.
“Ad Andos si avvicinano, oltre alle donne che hanno ricevuto da poco una diagnosi difficile da accettare, anche donne che hanno ‘superato’ un dramma come quello di un carcinoma alla mammella“, spiega Simona a B-Hop magazine.
Ci sono una serie di ricadute psicofisiche che si attivano all’improvviso e il supporto dato è cucito su misura per qualsiasi bisogno.
Il centralino è rovente: si è abbassata infatti la soglia di età in cui le donne si ammalano e che magari hanno anche bambini piccoli da crescere. Grazie all’utilizzo della deviazione di chiamata si evita di perdere importanti richieste di aiuto.
Anna racconta come ha conosciuto l’associazione: “Sono stata operata nel 2004 di mastectomia. Nessuno mi aveva avvisata che avrei potuto avere problemi al braccio, che magari si potesse gonfiare e… dopo un anno e mezzo nessuno sapeva darmi una spiegazione, neppure il Sistema Sanitario Nazionale”
Anna trova il numero di Andos in rete e una volontaria la tranquillizza, assicurandole che loro penseranno a lei. Quella frase Anna non la dimentica e decide di diventare volontaria mettendo a disposizione tempo, ascolto e consigli anche quando cadranno i capelli durante la chemioterapia e Andos metterà a disposizione le sue preziose parrucche.
La semplicità di Anna colpisce come la prima volta che parlando al telefono con lei, dice: “Sono Anna, sono una volontaria. Faccio parte del direttivo di Andoss e anche io, come tutte noi qui, sono operata al seno”
“Tra gli obiettivi principali, oltre alla riabilitazione, ci sono attività definite ‘occupazionali’ come il teatro e il laboratorio creativo. Tuttavia, da quest’anno, sarà attivata anche una forma di conoscenza del corpo, per prenderne coscienza, ad esempio attraverso la Flamenco-terapia“.
chiarisce Simona. Tutto è, infatti, molto diverso rispetto a quanto avveniva negli anni Settanta in cui si subiva “solo” una tremenda mutilazione con cui confrontarsi ogni giorno. Ora Andos è sempre più concretamente collegata al territorio.
Simona dice che oggi “la vita è più ‘dinamica’ e cerchiamo di dare particolare attenzione alle fasce più deboli, più povere”. Ci sono, infatti, donne che per fragilità sociale, culturale o economica non accedono ai servizi sanitari in modo ‘corretto’.
“Inoltre, un’attenzione dovrebbe essere data alla prevenzione. Una diagnosi tempestiva comporta un decorso che può essere più sostenibile rispetto a quello di una diagnosi tardiva”
Seppure con una incidenza molto ridotta Andos ha incontrato questa problematica anche in alcuni uomini. Anche se l’acronimo dell’associazione non sarà cambiato sono già operativi comitati di soci (uomini, naturalmente). Anche in questo senso non c’è chiusura bensì un approccio trasversale e di totale inclusione perché la malattia non ha né genere né colore.
“Il colore scelto dall’associazione – precisa Simona – non è il rosa ma l’arancione, che sta ad abbracciare uomini e donne indistintamente”, perché dietro ogni persona c’è una tribù.
“La figura della donna è fondamentale per dinamiche familiari, lavorative e non supportare appieno lei significa fare crollare un equilibrio, spezzare una catena”.
Andos trova sostegno soprattutto grazie ai fondi del 5 x 1000, e “dall’aiuto che arriva in termini di energia umana dalle volontarie e dai volontari”, puntualizza Simona.
Ogni aiuto fornito alle donne operate al seno è anche un aiuto a chi le circonda.
Chiunque possa portare all’interno delle competenze è benvenuto. C’è chi si occupa delle bomboniere solidali come pure chi, a titolo professionale, ma gratuito, regala supporto psicologico, fisioterapico.
Domenica 5 ottobre a Roma per il mese della prevenzione ci sarà un evento con la partecipazione della band The Sadness: un progetto di solidarietà e musica, ricordando quanto ogni forma di arte riesca, di fatto, ad abbracciare ogni persona in qualsiasi momento della sua storia unica e preziosa.
Grazie per aver letto questo articolo. Se vuoi restare aggiornato sulle nostre belle notizie ti invitiamo a seguirci sui nostri social o a iscriverti alla newsletter mensile cliccando qui
