di Agnese Malatesta – Un confronto, una sorta di lavoro sul campo, con genitori ed insegnanti di bambini e ragazzi affetti dalla sindrome di Smith-Magenis per capirne la sintomatologia dei comportamenti quotidiani, in particolare psicologici, e redigere linee guida scientifiche su questa malattia genetica rara. E’ lo scopo del progetto “Oltre l’invisibile”, cominciato qualche mese fa e che, dopo tappe in varie città, giunge a Roma il prossimo 25 settembre.
L’appuntamento romano con chi è a contatto dei malati con la Smith-Magenis è al Teatro San Genesio, quartiere Prati, dove sarà presente il protagonista di questo percorso, lo psicologo clinico non vedente di Bologna, Davide Valacchi, noto per le sue imprese ciclistiche: in tandem ha infatti percorso migliaia di chilometri in giro per il mondo.
E in tandem arriverà a Roma. Una scelta non casuale; infatti, questo tipo di bicicletta permette di far movimento e contrastare la carenza di equilibrio a cui sono predisposti i bambini affetti dalla Smith-Magenis. Davide Valacchi sta girando l’Italia per affiancare la ricerca clinica ospedaliera svolta dal Centro di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma allo scopo di stilare, entro quest’anno, e in collaborazione con la Smith Magenis Italia Onlus il primo documento di linee guida di questa sindrome genetica rara
La Smith-Magenis è caratterizzata da deficit neurocognitivi, ritardo delle tappe dello sviluppo motorio e del linguaggio e suscettibilità a sviluppare disturbi del comportamento; la sua frequenza è stimata tra 1/15.000 e 1/25.000.
Le interviste ai genitori, ai familiari, agli amici, ai terapisti, agli insegnanti e a tutti gli attori che costellano la vita vera e vissuta dei ragazzi permetterà di fornire ai medici del Gemelli un quadro reale, certamente più completo e più adeguato, per mettere a punto le linee guida, attualmente mancanti.
Definendo comportamenti, percorsi ed interventi da seguire, le Linee Guida potranno rappresentare un concreto strumento contro l’incertezza quotidiana – anche in termini di diritti da esigere – delle famiglie.
Sul palco, il 25 settembre, ci sarà anche il regista Riccardo Denaro che sta producendo una web series per raccontare viaggio e contenuti (attualmente in onda sui social). Ma protagoniste saranno le famiglie dei ragazzi che abitano a Roma insieme a parenti ed amici, associazioni e cooperative che svolgono sul territorio un ruolo centrale e fondamentale nella vita di questi ragazzi. Tutti chiamati a testimoniare la propria esperienza.
