di Benedetta Bernardi – Un centro polifunzionale per famiglie con bambini disabili o affetti da patologie gravi che vorranno trascorrere periodi di vacanza e gioco in un’atmosfera serena e stimolante. E’ il Parco Sole di Notte che nascerà a Pordenone, vicino al parco pubblico San Valentino e sarà un unicum a livello europeo.
Il centro offrirà gratuitamente ai suoi ospiti servizi quali una piscina coperta, una palestra, un ambiente didattico, una sala polifunzionale oltre che aree esterne per attività ricreative, sportive e un parco avventura.
“Quando ero bambino e avevo paura del buio, mio padre aveva messo nella mia cameretta una piccola lampada, così che se mi fossi svegliato nel cuore della notte agitato e impaurito, tenendo lo sguardo su quella fonte luminosa mi sarei tranquillizzato. Quella luce, anche se fioca, mi regalava serenità e conforto nell’oscurità, era un aiuto per superare le mie paure e insicurezze”. Con questo aneddoto legato alla sua infanzia, Omar Leone, responsabile del Progetto Parco Sole di Notte spiega la forte valenza simbolica legata al nome del progetto.
“La nostra realtà vuole essere come un sole, una luce capace di indicare una direzione, di illuminare la difficile strada che le famiglie dei bambini malati o disabili gravi
devono percorrere nell’oscurità della solitudine e della disperazione – racconta a B-hop magazine –. È un segno per dire che c’è qualcuno pronto ad accoglierle. Le porte di Parco Sole di Notte sono sempre aperte per aiutare chi è sconfortato a riprendere forza e affrontare la quotidianità”.
L’idea del progetto è nata alcuni anni fa, quando Omar ha dato vita all’Associazione Maruzza Friuli Venezia Giulia, legata all’omonima Fondazione, con lo scopo di offrire cure palliative pediatriche e migliorare, attraverso interventi socio-sanitari, la qualità di vita dei bambini affetti da patologie gravi e inguaribili e delle loro famiglie.
La mission dell’Associazione Maruzza è stata, fin dall’inizio, quella di
evitare ai bambini frequenti ospedalizzazioni, spesso inefficaci,
e dare invece loro la possibilità di ricevere le cure necessarie nell’ambiente confortevole della propria casa.
Omar e i suoi collaboratori si sono così resi conto delle difficoltà di carattere sociale, oltre che sanitarie, incontrate da molte famiglie che hanno figli malati. Per garantire un’assistenza totale i genitori tendono, in molti casi, a trascurare gli interessi personali, le attività sociali e di svago, andando incontro ad un logoramento psico fisico e, di frequente, alla disgregazione del nucleo familiare.
“Abbiamo così pensato di dare vita ai Moduli di Respiro e al Parco Sole di Notte proprio per limitare i rischi legati alla mancanza di tempo personale e di coppia” continua Omar. Con i Moduli di respiro la famiglia, grazie alla presenza di educatori e infermieri che si sostituiscono ai genitori nell’assistenza ai figli fragili, ha la possibilità, facendone richiesta, di usufruire di quattro ore a settimana da reinventare in libertà.
Parco Sole di Notte, invece, mette al centro la dimensione ludico-creativa: “I genitori hanno modo di gustare di nuovo il rapporto con il proprio figlio, giocando con lui, riscoprendo la creatività, aldilà della complessità che la malattia comporta”.
I bambini che verranno ospitati qui di solito non fanno ciò che appartiene alla loro natura: non giocano, non vivono all’aria aperta a contatto con la bellezza del creato, non viene data loro la possibilità di esprimersi attraverso le arti.
A questi bambini viene ripetuto continuamente che sono malati e che certe cose non le possono fare.
Secondo Omar c’è una diffusa cultura della malattia che ha una forte influenza sulle famiglie, “ma il fatto che siano persone fragili e con una bassa aspettativa di vita non significa che non si debba investire su di loro”.
Per Omar si tratta di cogliere l’unicità di ciascuna persona: “Una volta capito il sogno, il traguardo da raggiungere, ogni bambino, ragazzo imparerà le strategie più adatte per realizzarsi, secondo la propria modalità”.
La convinzione che sottende il progetto del Parco è
vedere la malattia non come un limite o una maledizione, ma come una caratteristica
che, se presa in modo cosciente e consapevole, può essere aggirata. Omar ci tiene a chiarire che non si tratta di fare un favore a bambini fragili, ma è aiutarli a recuperare un diritto calpestato.
Sensibilizzare le persone a credere nel progetto non rappresenta per Omar solo una difficoltà, ma anche una sfida.
A questo proposito, Parco Sole di Notte sorgerà accanto a un parco pubblico: molte delle attività verranno fatte all’aria aperta, per cui i ragazzini ospiti potranno interagire con le persone esterne e viceversa, creando così un’osmosi, uno scambio che va ad arricchire entrambe le parti.
“Smettiamola di costruire ghetti per questi bambini e persone, troppe volte vengono confinati in luoghi altri per tenerli in disparte, lontano dagli occhi della collettività”.
Omar crede infatti che ci siano pesanti barriere di carattere culturale che non permettono di vivere la relazione in modo corretto; manca la frequentazione che crea l’abitudine al contatto con i bambini e i ragazzi malati. Parco Sole di notte in questo senso incarnerà una vera rivoluzione culturale per la forte inclusività che propone.
Un altro aspetto importante è la cura nella scelta delle persone e degli ambienti. “In genere le strutture per disabili, per quanto attrezzate, hanno un difetto: sono brutte, poco accoglienti”.
Per Omar invece
la bellezza è necessaria “perché rafforza e nutre l’uomo, eleva e, nel caso di bambini malati, vale ancora di più; essere accolti in un luogo davvero bello è un loro diritto”.
Questo vale anche in termini culinari. Un esempio è il ristorante per bambini: sarà un vero e proprio chef a preparare i piatti e lo farà ponendo sì attenzione alle esigenze alimentari, ma senza dimenticare gusto e qualità.
Tutti i servizi saranno fruibili dalla collettività e andranno a generare utili che sosterranno il progetto: Parco Sole di Notte è un esempio di economia sostenibile perché è fondato su un consorzio di imprese sociali che si pongono come obiettivo, secondo quanto stabilito dall’Agenda 2030, di assicurare salute e benessere per tutti e a tutte le età. In sinergia con il consorzio ci sono associazioni no profit che, attraverso campagne di raccolta fondi e 5 per mille, ne sosterranno le attività.
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