di Margherita Vetrano – Quando un bambino è malato i genitori lo sostengono e accompagnano nel percorso di ricovero d’urgenza, day-hospital o controlli. A volte però la malattia colpisce senza preavviso o è seria, così ci si trova scaraventati fuori regione in cerca di cure. I bimbi vengono accuditi dai sanitari ma ai genitori resta l’onere, oltre al dolore e alla preoccupazione, di trovare un alloggio e districarsi tra le pratiche burocratiche.
A questo scopo esiste l’associazione ARCOIRIS onlus, fondata nel 2011 per sostenere le famiglie dei bambini ricoverati nel reparto di broncopneumologia dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, diretto dal dottor Cutrera. Oggi estende la sua azione anche alle malattie genetiche rare.
Nata dalle ceneri dell’associazione ARCHE’ che si occupava dei bimbi sieropositivi, oggi ARCOIRIS annovera più di 50 volontari che turnano in reparto mattina e pomeriggio, per dare il cambio ai genitori ricoverati coi bimbi. Offre alloggio grazie ad un appartamento a loro disposizione nei pressi dell’Ospedale, li supporta con consulenze amministrative e istituzionali e, a volte, anche economiche quando le famiglie sono in ginocchio. Perché i ricoveri possono durare a lungo e richiedere supporti importanti.
Affiliata ad UNIAMO, federazione di associazioni italiane che operano nel campo delle malattie rare, ARCOIRIS è trasversale e punta a potenziare il sostegno ai genitori.
“Il nostro impegno, nonostante gli ostacoli resta sempre inalterato, come la nostra voglia di esserci”, spiega a B-Hop magazine Grazia Bianchi, presidente di Arcoiris, una carica d’energia e di forza che dura nel tempo.
Troppo spesso le famiglie vengono dimenticate e alla sofferenza della malattia si unisce il dramma della famiglia sradicata, a volte costretta ad affidare gli altri figli alle cure di nonni e parenti, chi può, durante tutto il tempo del ricovero. Periodo incerto, e a volte molto lungo, con l’incertezza di dover tornare più volte ad ultimare le cure o per urgenze.
Una piaga, questa, troppo spesso sottovalutata, che colpisce prevalentemente il Sud, dove casi particolari vengono dirottati nei centri sanitari d’eccellenza del Centro e/o Nord Italia.
Oggi ARCOIRIS si autofinanzia grazie a progetti di crowdfunding (come la cena organizzata da Eataly il 13 ottobre scorso) e culla progetti ambiziosi nel breve termine: acquistare un appartamento più grande, sostituendo l’attuale. E mantenere l’impegno di prima accoglienza con colloquio delle famiglie per l’analisi dei bisogni, offrire alloggio e consulenze per essere un valido punto di riferimento e di raccordo.
“Siamo consapevoli di quanto poco riusciamo a fare rispetto al necessario ma quel poco lo facciamo pienamente e con la giusta carica che ci ha guidati finora”.
Presenti all’ultimo Congresso SIMRI, puntano dritti ad un grande sogno: la vacanza Dynamo Camp a Pistoia, per regalare una nuova opportunità ai bimbi che possono lasciare il reparto.
Un bel progetto, un grande cuore.
